RED DAY : mobilisation contre les maladies cardio-vasculaires chez la femme

A l’occasion de la journée mondiale de la santé ce 7 avril, l’organisation AJILA lance la campagne Go Red for Women – France pour mobiliser contre les maladies cardio-vasculaires chez la femme. Découverte.

Red DAYLes maladies cardio-vasculaires sont la 1ère cause de mortalité dans le monde. Près de 9 millions de femmes meurent chaque année de ces maladies. Pour combattre ce fléau un mouvement a vu le jour aux Etats-Unis dès 2005 : Go Red for Women. Il est dorénavant relayé dans une vingtaine d’autres pays.

En 2015, AJILA, organisation caritative qui défend les causes d’intérêt général dans les domaines clés de la Santé et de l’Education, développe ce mouvement en France avec l’organisation d’un RED DAY. L’objectif est d’informer, prévenir, savoir diagnostiquer et contrôler les risques pour pouvoir lutter contre les maladies cardio-vasculaires chez la femme.

Campagne #goredforwomen-France sur les réseaux sociaux

A l’occasion du RED DAY ce 7 avril, les internautes sont invités à lancer une alerte rouge. Principe : porter ou mettre en avant la couleur rouge sur des photos ou selfies, puis les poster sur la page facebook Go Red for Women France ou sur le compte Instagram de l’opération.

Lancement d’une étude épidémiologique

Bien que ces maladies soient en augmentation et touchent les femmes de plus en plus jeunes, aucune étude significative n’a encore vu le jour en France sur ces maladies.

A compter du 7 avril, les internautes sont invités à participer à une étude épidémiologique sur le site www.goredforwomen.fr.

Les résultats de cette étude seront publiés fin novembre par le Professeur Montalescot, cardiologue interventionnel et responsable des soins intensifs de l’Institut de Cardiologie de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.

Source : AJILA

Campagne de sensibilisation pour la journée de la Trisomie 21

A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, la Fondation Jérôme Lejeune lance une campagne de sensibilisation : « Être différent c’est normal ». Découverte.

A travers cette campagne vidéo la Fondation Jérôme Lejeune rappelle que la diversité est la seule « norme » digne de l’humanité. L’appréhension de l’anormalité et de la normalité est subjective et dépend du regard de chacun. Dans la réalité, chacun peut se sentir « normal » ou « anormal » selon le contexte dans lequel il se trouve.

La diffusion de cette vidéo s’effectue dans le cadre de la mobilisation de la Fondation Jérôme Lejeune pour la journée mondiale de la trisomie 21 le 21 mars.

Source : Fondation Jérôme Lejeune

Vaincre la Mucoviscidose lance une nouvelle version de son site web

L’association Vaincre la Mucoviscidose lance une nouvelle version de son site web pour mieux répondre aux besoins de ses différents publics. Présentation.

Pour mieux connaitre la mucoviscidose, mieux comprendre le quotidien des malades, être informés des dernières avancées en termes de recherche ou même participer à la grande mobilisation contre cette maladie, l’association Vaincre la Mucoviscidose lance une nouvelle version du site vaincrelamuco.org.

Cette nouvelle version a pour objectif d’apporter à chacun toutes les réponses au travers de vidéos, témoignages, interviews et questions/réponses, accessibles en un clic pour informer, sensibiliser et répondre aux interrogations des internautes.

vaincremuco.org

Vitrine de l’association, le site internet reçoit chaque année près de 300 000 visiteurs qui consultent environ un million de pages. A l’occasion des 50 ans de l’association, Vaincre la Mucoviscidose a souhaité développer un nouveau site plus dynamique répondant davantage aux attentes des patients, des familles, des soignants et chercheurs, des bénévoles mais aussi de tous ceux qui cherchent des informations sur la mucoviscidose, sur l’association et ses 4 grandes missions (guérir, soigner, améliorer la qualité de vie et informer) ou encore sur la mobilisation.

La page d’accueil, véritable porte d’entrée de l’association, permet à chacun de trouver au premier coup d’oeil, l’information qu’il souhaite. Grâce à différents espaces dédiés (patients, soignants..), l’internaute a accès à des contenus variés et informatifs qui apportent des réponses pertinentes même aux questions les plus précises.

Par ailleurs, des pages de mobilisation encouragent ceux qui le souhaitent à participer activement à la vie de l’association en faisant un don directement en ligne, en relevant un défi, en devenant adhérent, en s’engageant bénévolement et en prenant part aux différentes manifestations locales qui sont annoncées dans les pages « près de chez vous ».

Ce nouveau site, qui s’inscrit dans la volonté de l’association de continuer le combat et la mobilisation, permet aussi aux donateurs et au grand public de prendre connaissance des actualités de l’association, des projets de recherche et d’amélioration des soins financés, des avancées obtenues et des positions que Vaincre la Mucoviscidose défend auprès des pouvoirs publics dans l’intérêt des patients.

Source : Vaincre la Mucoviscidose 

L’AMFE lance la campagne Un selfie, Un Don #SmileAMFE

L’association AMFE lance une opération de récolte de dons au profit des enfants malades avec une initiative originale : Un selfie, Un Don #SmileAMFE. Découverte.

camille_smile_amfe_selfie_don_amfeTout au long du mois de décembre, l’association AMFE (Association Maladie Foie Enfants) lance auprès du grand public une opération pour soutenir les enfants hospitalisés pour la période de Noël. L’association offre la possibilité de faire un don et de partager son plus beau sourire en selfie sur les réseaux sociaux avec la mention #SmileAMFE ou en l’envoyant directement à l’adresse  contact@amfe.fr.

Au-delà de cette campagne sur les médias sociaux, le Comité du Triangle Janson, association des commerçants du 16ème arrondissement de Paris, se mobilise en organisant une récolte de fonds, tout au long du mois de décembre, avec la mise à disposition d’urnes au sein de quarante commerces afin que les habitants puissent effectuer un don pour les enfants. Ces fonds seront versés à l’AMFE (Association Maladie Foie Enfants).

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Opération spéciale le 11 décembre : selfie avec des célébrités

Afin d’accompagner la récolte de fonds pour l’AMFE, un photocall sera installé à la Librairie Lamarthine, dans le 16ème arrondissement de Paris. Le principe ? Se munir de son plus beau sourire pour poser en selfie avec une des célébrités présentes en échange d’un don pour l’AMFE et les enfants hospitalisés. Pour partager ce beau geste avec toute la communauté, les selfies seront à tweeter et retweeter, sans modération, avec le #smileAMFE.

Seront présents Benjamin Castaldi et Frédérique Bel, parrain et marraine de l’association, mais aussi Ary Abitan, Anne Roumanoff, Michèle Laroque, Véronique Mounier, Daniela Lumbroso, Igor et Grichka Bogdanoff …

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Pour rappel, l’AMFE est une association de parents d’enfants malades du foie, créée depuis 2009. Elle représente les enfants atteints d’une maladie du foie et a pour missions de sortir les familles de leur isolement, de les soutenir, moralement et financièrement, de promouvoir la recherche médicale dans ces maladies, toutes rares, de lutter contre l’errance ou l’absence de diagnostic précoce via des campagnes d’informations (L’Alerte Jaune).

Alors Smile !

Source : AMFE (Association Maladie Foie Enfants)

5 jours dans le noir : campagne web de sensibilisation de l’Association Valentin Haüy

Du 21 octobre au 21 novembre prochain, l’Association Valentin Haüy au service des aveugles et des malvoyants propose aux internautes de vivre une expérience inédite : « 5 jours dans le noir » ! Présentation.

vivez5joursdanslenoirL’objectif de cette campagne : sensibiliser et mobiliser le grand public sur la cécité et la malvoyance en le confrontant à la réalité du noir lors de moments simples de la vie quotidienne (marcher dans la rue, cuisiner, aller au musée, travailler, lire un livre).

Durant plus d’un mois, l’internaute est invité à découvrir 5 vidéos de 20 secondes, tournées à l’aide d’une caméra subjective et diffusées sur le site 5jours.avh.asso.fr ; de courts moments de la vie qui se donnent à voir, et surtout à ressentir :

  • Lundi : se rendre chez un ami
  • Mardi : cuisiner
  • Mercredi : aller au musée
  • Jeudi : travailler
  • Vendredi : lire un livre

À la fin de chaque film, une même question : Comment l’internaute réagirait-il s’il devait vivre chacun de ces moments sans ses yeux ? Une interpellation qui prend tout son sens à travers ces 5 jours dans le noir qui illustrent de nombreux défis que doivent relever chaque jour les personnes déficientes visuelles dans leur quotidien.

Chacun peut ensuite découvrir les services que propose l’Association Valentin Haüy aux personnes aveugles ou malvoyantes, puis il est encouragé à partager cette expérience avec ses contacts sur les réseaux sociaux ou par mail.

L’Association Valentin Haüy, créée en 1889, poursuit depuis plus de 125 ans l’objectif premier de son fondateur : lutter avec et pour les personnes déficientes visuelles pour la reconnaissance de leurs droits, leur participation à part entière à la vie sociale et professionnelle, le développement de leur autonomie au quotidien, leur information et l’information du grand public sur la réalité du handicap visuel, les moyens de sa prévention et la nécessité de toujours faire évoluer le regard que la société porte sur le handicap.

Source : Association Valentin Haüy

LMCoach : service pour améliorer l’observance des patients atteints de LMC

L’association LMC France a développé avec Observia et le soutien de Novartis un service de coaching mobile destiné à accompagner et soutenir les patients atteints de leucémie myéloïde chronique (LMC) : LMCoach. Présentation.

logo-lmcoachLa leucémie myéloïde chronique (LMC), cancer rare du sang et de la moelle osseuse, a connu en l’espace de quelques années une véritable transformation de son pronostic. Pathologie incurable il y a encore une quinzaine d’années, la LMC est devenue une maladie chronique. La prise en charge la maladie est étroitement liée à une prise médicamenteuse régulière par voie orale et un suivi optimal de la réponse au traitement. Une contrainte qui n’est pourtant pas facile à vivre au quotidien par les patients.

Environ un patient sur trois atteint de LMC et traité par inhibiteur de tyrosine kinase ne serait pas observant. Or, chez les patients atteints de LMC, il existe une corrélation entre une bonne observance et l’efficacité du traitement. Une mauvaise observance serait également responsable de davantage d’échecs suite à des résistances aux traitements.

Conscient des enjeux que représente une bonne observance chez les patients atteints de LMC, l’association LMC France a développé avec Observia et le soutien de Novartis Oncologie le service gratuit LMCoach qui a vocation à améliorer l’observance des patients atteints de LMC. Il permet de recevoir :

  • des rappels de prise de traitement couplés à des conseils
  • des rappels de rendez-vous médicaux pour les consultations d’hématologie
  • des conseils liés à la pathologie et aux besoins du patient

www.lmcoach.org

Comprendre la leucémie myéloïde chronique (LMC) en infographie

La leucémie myéloïde chronique (LMC) est un cancer rare du sang et de la moelle osseuse caractérisé notamment par une augmentation importante du nombre de globules blancs.
En France, près de 8 000 personnes en sont atteintes, et on compte chaque année environ 800 nouveaux cas.

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Sources : Association LMC France, Novartis

 

France Psoriasis lance le serious game « Théo et les psorianautes »

À l’occasion de sa campagne de sensibilisation dédiée aux jeunes, France Psoriasis lance le serious game « Théo et les psorianautes ». Découverte.

Pour sensibiliser les jeunes au Psoriasis, l’association France Psoriasis lance un jeu pour apprendre aux enfants de 6 à 11 ans, atteints de psoriasis, à mieux vivre et grandir avec leur maladie : « Théo et les Psorianautes ». A travers l’explication de ce qu’est le psoriasis, l’acquisition d’automatismes et de mises en situation de vie courante, ce « serious game » permettra également à l’entourage de l’enfant – parents, fratrie, enseignants et médecins – de mieux les accompagner dans leur quotidien parfois difficile.

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Conçu par l’agence digitale en santé Interaction Healthcare,  ce jeu permet aux plus jeunes d’avoir, de façon ludique, des explications sur le psoriasis, des conseils sur les gestes à avoir au quotidien, sur les idées reçues, mais aussi de gérer leur psoriasis dans leur relation avec les autres enfants, face aux moqueries ou réflexions.

Ce serious game propose aux jeunes joueurs de suivre les aventures de Théo pour apprendre avec l’aide de la fée Mia à mieux vivre le psoriasis au quotidien. Sous forme de point and click, Théo et Mia accompagneront au fil de plusieurs jours, le jeune joueur dans les environnements du quotidien où le psoriasis peut être gênant (Piscine, école). Par l’intermédiaire de minis jeux, le joueur tachera de suivre les conseils avisés de Mia et du dermatologue pour adopter les bons réflexes, se soigner et apprendre à gérer le regard des autres.

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Élaboré par France Psoriasis avec le conseil scientifique du Dr Emmanuel Mahé, dermatologue au Centre Hospitalier Victor Dupouy d’Argenteuil, ce jeu éducatif a été réalisé avec le soutien du Ministère de la Santé.

Source : France Psoriasis

 

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