Le 9 avril dernier, LauMa communication et Patients & Web ont dévoilé les résultats de l’étude « A la recherche du ePatient », issue de deux sondages autour des usages et des attentes des Français et des patients connectés. Synthèse en infographie.
Source : Patients & Web
Dans le cadre du programme de télémédecine Respir@dom, le site respiradom.fr a été lancé le 15 novembre dernier. Découverte.
Respiradom.fr est un site communautaire autour du patient atteint d’un syndrome d’apnées du sommeil (SAS).
Le portail offre la possibilité de construire une véritable communauté de patients avec son réseau social, ses forums, ses groupes et l’ouverture de son propre blog.
L’objectif de ce portail est de créer une dynamique d’entraide entre les patients pour mieux contrôler leur état de santé et être pleinement acteur de leur prise en charge.
Pour information, les apnées du sommeil touchent 8% de la population des pays occidentaux. En France, près de 500 000 personnes sont traitées avec un appareil de PPC (pression positive continue) qui envoie de l’air sous pression dans les voies aériennes supérieures grâce à un masque appliqué sur le visage.
Ce portail propose de nombreux contenus ludiques et pédagogiques pour mieux comprendre la pathologie :
Baptisé "Inspiratio, les pouvoirs du masque magique", un serious game est proposé par Respir@dom, réalisé avec l’aide d’un groupe de travail réunissant les professionnels de santé mais aussi, et surtout, des patients atteints d’un SAS. Construit autour de la maladie, de son traitement et de ses effets bénéfiques, il emmène le joueur au travers de différents mondes dans lesquels il va apprendre à connaître et à maîtriser sa maladie.
Des énigmes à résoudre, des objets à réunir ou encore des personnages clefs sont à découvrir pour mener à bien sa quête. Dans son périple, le joueur sera aidé par le Dr Morphée qui lui prodiguera conseils et astuces pour s’approprier la maladie d’une manière ludique, seul ou en famille.
Vous pouvez retrouver Respir@dom sur les médias sociaux avec :
Source : Respir@dom
Annoncé depuis plusieurs mois, le nouveau réseau social destiné aux patients Entrepatients.net est désormais en ligne. Présentation.
Ce nouveau portail offre aux patients et à leur entourage toute une série d’outils et de contenus pour les accompagner dans la gestion de la maladie et le partage des expériences.
Entrepatients propose aujourd’hui différents espaces pour le patient :
Ce nouveau portail s’enrichira progressivement avec notamment une série d’outils de gestion de la maladie ou des thématiques de bien-être : coaching, vidéos, jeux en ligne de prévention, avis médicaux téléphoniques.
Source : entrepatients.net
Sur le même sujet :
A l’occasion de la journée mondiale du Lupus le 10 mai prochain, une patiente lance une campagne de sensibilisation sur le web autour de cette pathologie : Solidarité Lupus.
Pour sensibiliser le grand public sur cette pathologie, souvent méconnue, un évènement a été créé sur Facebook.
Le principe : demander aux internautes de porter un habit de couleur orange ou violet le 10 mai et/ou de changer sa photo de profil par une photo mise à disposition.
L’objectif de cette action est de montrer son soutien aux malades et à leur famille.
Solidarité Lupus est présent sur Facebook avec une page Fan et sur Twitter : @lupus_en_france.
Une vidéo de sensibilisation est également mise à disposition sur YouTube :
Une initiative intéressante et un exemple de campagne de sensibilisation avec peu de moyens, alliant différents médias sociaux : Facebook, Twitter, YouTube.
Source : Solidarité Lupus
Une belle initiative découverte ce matin sur la toile via @cathcerisey :
La Maladie 2.0 : Des patients alités mais connectés
On retrouve sur cette plateforme web, à l’initiative d’une journaliste du monde.fr, des témoignages de patients atteints de cancer qui partagent leurs vécus de la maladie.
