Vos traitements et vous : enquête nationale sur l’observance

Lancement de la première grande enquête nationale sur l’observance auprès des malades chroniques. Présentation.

Médicaments, pilules, crèmes, injections… ils sont le quotidien de plusieurs millions de personnes touchées par une maladie chronique. Mais il peut arriver à chacun d’oublier de prendre l’un de ses traitements, d’être fatigué de prendre ses pilules ou de ne plus supporter de devoir faire des injections régulièrement.

enquete-observance

Pour la première fois, une grande enquête nationale auprès des malades chroniques est lancée, par le Pr Catherine Tourette-Turgis en collaboration avec le Pr Christian Pradier (CHU Nice), l’Université des Patients et avec le soutien institutionnel de Pfizer, pour mieux comprendre cet aspect particulier de la santé.

Participez à l’enquête

Les résultats de cette enquête intitulée “Vos traitements et vous” permettront de mieux comprendre les rapports existants entre les traitements, les professionnels de santé – médecins, pharmaciens… – et les personnes touchées par une maladie chronique.

Pour participer à ce sondage, cliquez ici >

Sources : Université des Patients, Pfizer

Lancement de 66 Millions d’Impatients pour mieux comprendre notre système de santé

Le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) lance le site 66 Millions d’Impatients pour accompagner le grand public dans la compréhension de notre système de santé. Présentation.

Pour faciliter la compréhension et l’implication du plus grand nombre sur des sujets de santé et notamment notre système de santé, le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) lance la plateforme web 66millionsdimpatients.org.

Ce portail se positionne à la fois comme une aide pour mieux se repérer dans l’offre de soins et permettre l’exigence de soins de qualité ainsi et comme un guide des droits des patients et de la promotion de la santé au sens large.  Pour cela il met à disposition des articles sur la prévention, la prise en charge, les facteurs de risques environnementaux, les coûts des soins, etc., des dossiers et enquêtes, des prises de paroles d’experts, mais aussi des services tels que calculateurs de coûts des soins, plateforme téléphonique…

66millionsimpatients

Ce site s’inscrit à la fois dans une démarche informative, première marche vers l’autonomie du patient et dans une démarche participative, pour que s’exprime(nt) la/les voix des usagers du système de santé, permettant de mieux connaître leurs attentes en matière de prise en charge et d’organisation des soins :

  • Informer le public : l’objectif est d’apporter au public les clés essentielles pour appréhender le fonctionnement du système de santé, le rendre plus autonome dans le recours à ce système et dans l’accès aux connaissances nécessaires à la préservation de sa santé (actualité, dossiers de fonds, modules pédagogiques, infographies, simulateurs…)
  • Mobiliser le public : mise à disposition d’outils d’expression et de partage pour permettre à tous d’accompagner, appuyer, relayer, diffuser les combats et les réflexions autour du système de santé

L’objectif est d’être le porte-parole des patients impatients et un outil d’information pour mieux s’y retrouver dans l’organisation des soins. Mieux être informé, s’exprimer, c’est être mieux armé pour défendre ses droits et devenir acteur de sa santé.

Pour information, le CISS ( Collectif interassociatif sur la santé) représente depuis près de 20 ans les intérêts communs à tous les usagers du système de santé et œuvre pour un accès de tous à des soins de qualité. Il  rassemble 40 associations nationales et 25 collectifs en régions intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires d’associations de personnes malades et en situation de handicap, d’associations familiales, de consommateurs et de personnes âgées et retraitées. Il veille en particulier au respect des droits des malades consacrés par la loi du 4 mars 2002.

Source : Collectif interassociatif sur la santé

 

Ce site s’inscrit dans :

  • - une démarche informative, première marche vers l’autonomie du patient.
  • - une démarche participative, pour que s’exprime(nt) la/les voix des usagers du système de santé, permettant de mieux connaître leurs attentes en matière de prise en charge et d’organisation des soins.

- See more at: http://www.66millionsdimpatients.org/?page_id=397#sthash.2KXeSfWt.dpuf

Ce site s’inscrit dans :

  • - une démarche informative, première marche vers l’autonomie du patient.
  • - une démarche participative, pour que s’exprime(nt) la/les voix des usagers du système de santé, permettant de mieux connaître leurs attentes en matière de prise en charge et d’organisation des soins.

- See more at: http://www.66millionsdimpatients.org/?page_id=397#sthash.2KXeSfWt.dpuf

Ce site s’inscrit dans :

  • - une démarche informative, première marche vers l’autonomie du patient.
  • - une démarche participative, pour que s’exprime(nt) la/les voix des usagers du système de santé, permettant de mieux connaître leurs attentes en matière de prise en charge et d’organisation des soins.

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Infographie : A la recherche du ePatient

Le 9 avril dernier, LauMa communication et Patients & Web ont dévoilé les résultats de l’étude « A la recherche du ePatient », issue de deux sondages autour des usages et des attentes des Français et des patients connectés. Synthèse en infographie.

Impression

Source : Patients & Web

Lancement de la communauté Respir@dom

Dans le cadre du programme de télémédecine Respir@dom, le site respiradom.fr a été lancé le 15 novembre dernier. Découverte.

Respiradom.fr est un site communautaire autour du patient atteint d’un syndrome d’apnées du sommeil (SAS).

Le portail offre la possibilité de construire une véritable communauté de patients avec son réseau social, ses forums, ses groupes et l’ouverture de son propre blog.

L’objectif de ce portail est de créer une dynamique d’entraide entre les patients pour mieux contrôler leur état de santé et être pleinement acteur de leur prise en charge.

Pour information, les apnées du sommeil touchent 8% de la population des pays occidentaux. En France, près de 500 000 personnes sont traitées avec un appareil de PPC (pression positive continue) qui envoie de l’air sous pression dans les voies aériennes supérieures grâce à un masque appliqué sur le visage.

Ce portail propose de nombreux contenus ludiques et pédagogiques pour mieux comprendre la pathologie :

  • des informations sur les apnées, le sommeil et les progrès des traitements.
  • des conseils, émis par des spécialistes du sommeil, ponctuent les dialogues, échanges et soutiens ainsi que les trucs et astuces rédigés par les patients eux-mêmes quant à l’utilisation de leur machine.
  • des vidéos pédagogiques

Un serious game pour mieux comprendre la pathologie

Baptisé « Inspiratio, les pouvoirs du masque magique », un serious game est proposé par Respir@dom, réalisé avec l’aide d’un groupe de travail réunissant les professionnels de santé mais aussi, et surtout, des patients atteints d’un SAS. Construit autour de la maladie, de son traitement et de ses effets bénéfiques, il emmène le joueur au travers de différents mondes dans lesquels il va apprendre à connaître et à maîtriser sa maladie.

Des énigmes à résoudre, des objets à réunir ou encore des personnages clefs sont à découvrir pour mener à bien sa quête. Dans son périple, le joueur sera aidé par le Dr Morphée qui lui prodiguera conseils et astuces pour s’approprier la maladie d’une manière ludique, seul ou en famille.

Vous pouvez retrouver Respir@dom sur les médias sociaux avec :

Source : Respir@dom

Lancement du réseau social patient Entrepatients.net

Annoncé depuis plusieurs mois, le nouveau réseau social destiné aux patients Entrepatients.net est désormais en ligne. Présentation.

Ce nouveau portail offre aux patients et à leur entourage toute une série d’outils et de contenus pour les accompagner dans la gestion de la maladie et le partage des expériences.

Entrepatients propose aujourd’hui différents espaces pour le patient :

  • un réseau social permettant aux utilisateurs d’échanger, de partager leur quotidien
  • un espace Santé qui propose des fiches thématiques sur de nombreuses pathologies (près de 90 au lancement), des dossiers et de l’actualité santé et bien-être en temps réel.
  • un moteur de recherche sur les médicaments
  • un annuaire pour trouver un professionnel de santé proche de chez soi

Ce nouveau portail s’enrichira progressivement avec notamment une série d’outils de gestion de la maladie ou des thématiques de bien-être : coaching, vidéos, jeux en ligne de prévention, avis médicaux téléphoniques.

Source : entrepatients.net

Sur le même sujet :

Lupus : campagne de sensibilisation sur le web

A l’occasion de la journée mondiale du Lupus le 10 mai prochain, une patiente lance une campagne de sensibilisation sur le web autour de cette pathologie : Solidarité Lupus.

Pour sensibiliser le grand public sur cette pathologie, souvent méconnue, un évènement a été créé sur Facebook.
Le principe : demander aux internautes de porter un habit de couleur orange ou violet le 10 mai et/ou de changer sa photo de profil par une photo mise à disposition.
L’objectif de cette action est de montrer son soutien aux malades et à leur famille.

Solidarité Lupus est présent sur Facebook avec une page Fan et sur Twitter : @lupus_en_france.

Une vidéo de sensibilisation est également mise à disposition sur YouTube :

Une initiative intéressante et un exemple de campagne de sensibilisation avec peu de moyens, alliant différents médias sociaux : Facebook, Twitter, YouTube.

Source : Solidarité Lupus

Des témoignages de patients avec la Maladie 2.0

Une belle initiative découverte ce matin sur la toile via @cathcerisey :

La Maladie 2.0 : Des patients alités mais connectés

On retrouve sur cette plateforme web, à l’initiative d’une journaliste du monde.fr,  des témoignages de patients atteints de cancer qui partagent leurs vécus de la maladie.

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