Vaincre la Mucoviscidose lance la plateforme interactive CF Experts

L’association Vaincre la Mucoviscidose lance une plateforme web interactive  pour favoriser l’organisation de la recherche pour lutter contre la mucoviscidose : CF Experts. Présentation.
Née de la volonté de l’association Vaincre la Mucoviscidose de faire avancer toujours plus la recherche pour guérir un jour les patients de cette maladie génétique complexe, la plateforme web « CF Experts » met à la disposition de la communauté scientifique un panorama, en temps réel, des équipes françaises travaillant dans le domaine de la mucoviscidose.
CFexperts
Une des priorités de l’association est d’accélérer le passage de la recherche du fondamental à la clinique, et ainsi de promouvoir la recherche translationnelle. La réalisation de cet objectif passe, entre autres, par la mise en place de collaborations entre chercheurs. L’objectif de cette plateforme interactive est de fédérer la communauté scientifique autour de la recherche contre la mucoviscidose.
CFexperts2Les utilisateurs de la plateforme font partie d’un réseau grâce auquel chacun peut accéder à un ensemble d’informations scientifiques sur chacun des membres du réseau. Il devient donc simple d’identifier les experts selon leurs thématiques de recherche, les techniques maîtrisées, le matériel utilisé, la ville d’appartenance, etc.
CF Experts, administré par le département Recherche de Vaincre la Mucoviscidose, est ouvert à tout scientifique appartenant à une équipe de recherche française travaillant sur la mucoviscidose (chercheur titulaire, doctorant, post doctorant, etc.). A ce jour, le réseau CF Experts fédère 116 collaborateurs appartenant à 88 laboratoires, dans

32 villes réparties sur tout le territoire français.
Source : Vaincre la Mucoviscidose

Vaincre la Mucoviscidose lance un espace web pour collecter des dons

Pour poursuivre la lutte contre la maladie et accompagner les patients, l’association Vaincre la Mucoviscidose  lance un espace de collecte sur le web.  Présentation.

Déjà très active sur le web, l’association Vaincre la Mucoviscidose lance un espace de collecte permettant à chacun de soutenir la lutte contre cette maladie génétique affectant les voies digestives et respiratoires.

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Accessible via le site internet de Vaincre la Mucoviscidose, cet espace propose aux internautes de créer une page de collecte personnelle basée sur des évènements sportifs comme le Marathon de Paris ou La Course des Héros, des évènements personnels comme un anniversaire, ou encore des exploits sportifs.

L’utilisateur peut également mobiliser son entourage pour récolter des dons en partageant sa page personnelle et conviant famille et amis à soutenir les évènements.

Source : Vaincre la Mucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose lance son application iPhone

L’association Vaincre la Mucoviscidose lance une application iPhone pour accompagner les patients au quotidien. Présentation.

Cette application iPhone Vaincre la Mucoviscidose, a pour objectif d’accompagner les patients atteints de Mucoviscidose dans la gestion de la maladie au quotidien.

Elle propose notamment de :

  • géolocaliser les Virades, ainsi que les Centres de Ressources et de Compétences les plus proches chez soi
  • conseiller sur vivre la maladie au quotidien
  • informer sur l’ensemble des actions de l’association et de la soutenir.

Créée en 1965, Vaincre la Mucoviscidose est une association de patients et de parents déterminés à vaincre une maladie difficile à vivre et mortelle.  Elle compte un puissant réseau de 6 700 adhérents, 92 000 donateurs, et pas moins de 30 000 bénévoles qui soutiennent l’association dans ses actions. Ses missions prioritaires sont : guérir, soigner, aider à vivre mieux, informer et sensibiliser.

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Source : Vaincre la Mucoviscidose

Octobre Rose : Une luciole dans la nuit lance une série de web documentaires

Dans le cadre de l’opération  "Octobre Rose", l’association "une luciole dans la nuit" lance une série de web documentaires. Présentation.

En partenariat avec la mutuelle Mieux-Etre, l’association "une luciole dans la nuit"a lancé une série de 4 films, qui mettent en scène des membres de l’association. Résolument positif, ces films se veulent une ode à la vie face à la maladie, en montrant des femmes malades ou anciennes malades dynamiques et souriantes. L’objectif de cette campagne est de faire tomber quelques freins et démystifier la maladie.

Découvrez les 4 films de la campagne :

1. Vivre :   un instant de complicité le temps d’un pique nique sur l’herbe entre femmes touchées par la maladie. Ce sont des regards, des sourires, des mains, des instants…

2. Sport/Art :  une activité artistique ou sportive pour continuer à vivre presque normalement…

3. Métamorphose : une séance de maquillage pour reprendre des couleurs et se sentir de nouveau femme…

4. Prévention : 8 visages car le cancer du sein touche 1 femme sur 8. Faites vous dépister…

Source : association "une luciole dans la nuit"

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