Infographie : mieux informer sur les soins oncologiques de support

Face à l’enjeu de la qualité de vie pendant le cancer, l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) a publié les résultats du 2ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support. Découverte en infographie.

Les Soins Oncologiques de Support sont définis par l’AFSOS puis l’INCa comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie ». Ce baromètre, réalisé auprès de plus de 700 médecins et 1 500 malades, met en évidence le décalage entre la perception des cancérologues sur les Soins de Support et celle des patients. Selon les médecins interrogés, 81% des établissements de santé ont mis en place des organisations dites de Soins de Support. Cependant, seulement 23% des patients ont déclaré que des infirmières d’annonce leur avaient proposé des consultations de Soins de Support.

Cette étude met également en lumière le déficit d’information sur les Soins de Support. Les bénéfices des Soins de Support doivent aussi être portés à la connaissance des patients, souligne Catherine Cerisey, blogueuse et patiente : « Les médias, les pouvoirs publics, les hôpitaux, les soignants doivent davantage parler des Soins de Support qui sont absolument essentiels pour les malades et qui vont devenir de plus en plus importants avec les nouvelles molécules, car elles sont désormais administrées en ville et non plus à l’hôpital. Les patients vont être traités en ville avec un accès aux soins de support qui sera beaucoup moins facile ».

L’ensemble des résultats du baromètre et les témoignages sont disponibles sur le site web www.barometresupport.org.

Principaux résultats en infographie  :
Infographie-Soins-de-support

Source : Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS)

Cancer du sein : lancement du web documentaire « Guérir le regard »

L’Institut Curie a lancé il y a quelques jours un web documentaire pour accompagner les patientes à se reconstruire après mastectomie : « Guérir le regard ». Présentation.

Réalisé par Caroline Swysen, le web documentaire « Guérir le regard » est un support interactif d’information conçu comme un véritable espace d’accompagnement pour les patientes et leur entourage. Axé sur le témoignage de femmes et de professionnels de santé, et riche de contenus pédagogiques sur les façons de se reconstruire, chirurgicalement ou non, cet outil innovant est destiné à aider chaque patiente à choisir sa propre voie de reconstruction après une mastectomie.

guerirleregard.fr

Chaque année en France, plus de 12 000 femmes atteintes de cancer du sein sont concernées par une mastectomie (ablation du sein). Selon une étude publiée en 2013 par l’Institut Curie et menée sur près de 2 000 patientes ayant eu une mastectomie, 70 à 80 % d’entre elles n’ont pas recours à la reconstruction chirurgicale du sein. « 60 % des femmes interrogées déclarent par ailleurs que l’information sur la reconstruction était absente ou insuffisante durant leur prise en charge », explique le Dr Séverine Alran, chirurgienne cancérologue en sénologie.

Devant ces résultats, l’Institut Curie a souhaité apporter une réponse concrète aux femmes en développant des outils d’information conformes à leurs attentes, en phase avec la réalité de leur vécu et de leurs questionnements. Le Dr Séverine Alran et Lydie Wintz, cadre de santé en chirurgie, ont créé un groupe de travail intitulé Info-Sein, réunissant à parts égales des soignants et des patientes. Ensemble, pendant 2 ans, ces femmes se sont réunies pour élaborer avec les soignants plusieurs outils d’information dont ce web documentaire.

Un support interactif alliant témoignages et informations

webdocu-info-seinConstitué de différents modules de quelques minutes, ce support a pour objectif de répondre aux questions pratiques que toute femme se pose à l’annonce d’une mastectomie, qu’elles soient d’ordre médical, psychologique, esthétique… Complémentaire du film sorti en octobre dernier, il compile environ 3h de contenus permettant d’aller plus loin dans les divers témoignages et les explications.

Les internautes peuvent passer d’un chapitre à l’autre selon leurs besoins, leurs envies, leur situation : la mastectomie, la reconstruction chirurgicale, la reconstruction non chirurgicale et les interrogations.

« Il permet de donner une information visuelle et didactique adaptée aux attentes des femmes, de leurs proches mais également des soignants et acteurs de santé. Cet outil complète le besoin d’informations sans remplacer une consultation médicale ou les fiches de techniques chirurgicales, et n’est pas une encyclopédie médicale », précise le Dr Séverine Alran.

Après un livret de questions-réponses et un film documentaire, le web documentaire vient compléter le dispositif Info-Sein qui a reçu le Prix Ruban Rose 2014 dans la catégorie «qualité de vie».

Ce web documentaire a pu être réalisé grâce à l’implication du groupe Info-Sein réunissant des soignants, des patientes et les associations Au sein de sa différence, Association pour la reconstruction du sein par diep, Vivre comme avant. Il a été intégralement financé par la générosité de mécèneset associations. La Fondation d’entreprise MICHELIN, principal mécène, aux côtés de la Fondation MACSF, la Fondation Dominique et Tom Alberici, AstraZeneca, Mutuelle Bleue et le Centre thermal La Roche Posay, ainsi que l’association Au sein de sa différence et l’association «Le Cancer du Sein, Parlons-en !» ont apporté leur soutien financier à l’Institut Curie pour la réalisation de ce support innovant.

Source : Institut Curie

Le meilleur du digital santé d’octobre 2014

Découvrez les dernières nouveautés du digital santé francophone au cours du mois d’octobre 2014.

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LMCoach : service pour améliorer l’observance des patients atteints de LMC

L’association LMC France a développé avec Observia et le soutien de Novartis un service de coaching mobile destiné à accompagner et soutenir les patients atteints de leucémie myéloïde chronique (LMC) : LMCoach. Présentation.

logo-lmcoachLa leucémie myéloïde chronique (LMC), cancer rare du sang et de la moelle osseuse, a connu en l’espace de quelques années une véritable transformation de son pronostic. Pathologie incurable il y a encore une quinzaine d’années, la LMC est devenue une maladie chronique. La prise en charge la maladie est étroitement liée à une prise médicamenteuse régulière par voie orale et un suivi optimal de la réponse au traitement. Une contrainte qui n’est pourtant pas facile à vivre au quotidien par les patients.

Environ un patient sur trois atteint de LMC et traité par inhibiteur de tyrosine kinase ne serait pas observant. Or, chez les patients atteints de LMC, il existe une corrélation entre une bonne observance et l’efficacité du traitement. Une mauvaise observance serait également responsable de davantage d’échecs suite à des résistances aux traitements.

Conscient des enjeux que représente une bonne observance chez les patients atteints de LMC, l’association LMC France a développé avec Observia et le soutien de Novartis Oncologie le service gratuit LMCoach qui a vocation à améliorer l’observance des patients atteints de LMC. Il permet de recevoir :

  • des rappels de prise de traitement couplés à des conseils
  • des rappels de rendez-vous médicaux pour les consultations d’hématologie
  • des conseils liés à la pathologie et aux besoins du patient

www.lmcoach.org

Comprendre la leucémie myéloïde chronique (LMC) en infographie

La leucémie myéloïde chronique (LMC) est un cancer rare du sang et de la moelle osseuse caractérisé notamment par une augmentation importante du nombre de globules blancs.
En France, près de 8 000 personnes en sont atteintes, et on compte chaque année environ 800 nouveaux cas.

LMC_infographie

Sources : Association LMC France, Novartis

 

Check Your Self : une application mobile de prévention contre le cancer du sein

 A l’occasion d’Octobre Rose, l’association KEEP A BREAST lance une application mobile de prévention contre le cancer du sein auprès des jeunes. Découverte.

checkyourselfL’association KEEP A BREAST, qui  s’engage depuis plusieurs années auprès des jeunes en proposant des méthodes de sensibilisation, de prévention et de détection précoces, lance l’application mobile « Check Your Self ».

Disponible gratuitement en quatre langues sur IOS et Androïd (anglais, français, espagnol et japonais), cette application a pour objectif d’apprendre aux jeunes la meilleure façon de s’auto-palper mais également de programmer des rappels automatiques mensuels.En effet, selon l’Institut national du cancer, lorsque le cancer du sein est détecté tôt, le taux de survie à 5 ans est de 98% . Il est donc important de sensibiliser les plus jeunes à cette maladie et de leur apprendre à détecter des changements dans leur corps.

apple store &   Android app on Google Play

Une campagne mondiale sur les réseaux sociaux

Cette application s’accompagne d’une campagne internationale sur les réseaux sociaux baptisée #Checkyourselfie. Le site checkyourselfie.fr présente cette campagne, des chiffres clés sur le cancer du dein et incite les visiteurs à rejoindre le mouvement.

A travers cette campagne, Keep A Breast Fondation veut susciter l’attention des jeunes à l’auto-palpation via les selfies qui sont de plus en plus utilisés par les mobinautes. Pour montrer son engagement dans cette campagne, la participante est invitée à poster une photo d’elle vêtue, plaçant trois doigts à la poitrine, symbolisant leur engagement mensuel à l’auto-palpation. Les photos seront partagées sur les réseaux sociaux accompagnées d’une légende et du hashtag #Checkyourselfie.

Keep A Breast

Plus d’information sur KEEP A BREAST

Source : Keep A Breast Fondation

Le meilleur du digital santé de septembre 2014

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Le meilleur du digital santé de l’été 2014 (juillet/août)

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