Genzyme lance un site web sur la maladie de Gaucher

Le laboratoire Genzyme, filiale du groupe Sanofi, lance un site web dédié à la maladie de Gaucher : gaucherfrance.fr. Découverte.

Maladie rare, La maladie de Gaucher est une maladie rare de surcharge lysosomale qui touche aussi bien les femmes, les hommes et les enfants et qui concerne environ 1 personne sur 60 000 en France (données issues du Registre National de la Maladie de Gaucher).

Pour accompagner les patients atteints de la maladie de Gaucher et leurs proches dans la gestion de cette pathologie, le laboratoire Genzyme, filiale du groupe Sanofi, lance le site web gaucherfrance.fr.

maladie-gaucher

Ce site propose à travers un contenu clair et didactique de nombreuses informations sur l’ensemble des aspects de cette maladie autour de 5 rubriques : « Ma maladie », « Ma prise en charge », « Mon quotidien », « Mes projets » et « Mon enfant ».

Au-delà de l’information sur la maladie, ce site met à disposition de nombreux liens utiles administratifs et associatifs pour faciliter la vie quotidienne des patients.

La maladie de Gaucher en infographie

infographie_gaucher

Source : Genzyme

Lancement de 66 Millions d’Impatients pour mieux comprendre notre système de santé

Le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) lance le site 66 Millions d’Impatients pour accompagner le grand public dans la compréhension de notre système de santé. Présentation.

Pour faciliter la compréhension et l’implication du plus grand nombre sur des sujets de santé et notamment notre système de santé, le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) lance la plateforme web 66millionsdimpatients.org.

Ce portail se positionne à la fois comme une aide pour mieux se repérer dans l’offre de soins et permettre l’exigence de soins de qualité ainsi et comme un guide des droits des patients et de la promotion de la santé au sens large.  Pour cela il met à disposition des articles sur la prévention, la prise en charge, les facteurs de risques environnementaux, les coûts des soins, etc., des dossiers et enquêtes, des prises de paroles d’experts, mais aussi des services tels que calculateurs de coûts des soins, plateforme téléphonique…

66millionsimpatients

Ce site s’inscrit à la fois dans une démarche informative, première marche vers l’autonomie du patient et dans une démarche participative, pour que s’exprime(nt) la/les voix des usagers du système de santé, permettant de mieux connaître leurs attentes en matière de prise en charge et d’organisation des soins :

  • Informer le public : l’objectif est d’apporter au public les clés essentielles pour appréhender le fonctionnement du système de santé, le rendre plus autonome dans le recours à ce système et dans l’accès aux connaissances nécessaires à la préservation de sa santé (actualité, dossiers de fonds, modules pédagogiques, infographies, simulateurs…)
  • Mobiliser le public : mise à disposition d’outils d’expression et de partage pour permettre à tous d’accompagner, appuyer, relayer, diffuser les combats et les réflexions autour du système de santé

L’objectif est d’être le porte-parole des patients impatients et un outil d’information pour mieux s’y retrouver dans l’organisation des soins. Mieux être informé, s’exprimer, c’est être mieux armé pour défendre ses droits et devenir acteur de sa santé.

Pour information, le CISS ( Collectif interassociatif sur la santé) représente depuis près de 20 ans les intérêts communs à tous les usagers du système de santé et œuvre pour un accès de tous à des soins de qualité. Il  rassemble 40 associations nationales et 25 collectifs en régions intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires d’associations de personnes malades et en situation de handicap, d’associations familiales, de consommateurs et de personnes âgées et retraitées. Il veille en particulier au respect des droits des malades consacrés par la loi du 4 mars 2002.

Source : Collectif interassociatif sur la santé

 

Ce site s’inscrit dans :

  • - une démarche informative, première marche vers l’autonomie du patient.
  • - une démarche participative, pour que s’exprime(nt) la/les voix des usagers du système de santé, permettant de mieux connaître leurs attentes en matière de prise en charge et d’organisation des soins.

- See more at: http://www.66millionsdimpatients.org/?page_id=397#sthash.2KXeSfWt.dpuf

Ce site s’inscrit dans :

  • - une démarche informative, première marche vers l’autonomie du patient.
  • - une démarche participative, pour que s’exprime(nt) la/les voix des usagers du système de santé, permettant de mieux connaître leurs attentes en matière de prise en charge et d’organisation des soins.

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Ce site s’inscrit dans :

  • - une démarche informative, première marche vers l’autonomie du patient.
  • - une démarche participative, pour que s’exprime(nt) la/les voix des usagers du système de santé, permettant de mieux connaître leurs attentes en matière de prise en charge et d’organisation des soins.

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Le meilleur du digital santé – Mars 2014

Découvrez les dernières nouveautés du digital santé francophone au cours du mois de mars 2014.

meilleur200Nouveaux sites, blogs, contenus et campagnes web

M-santé

Santé connectée

Médias sociaux

E-santé

Club Digital Santé (#hcsmeufr)

Etudes, enquêtes & débats

Evènements

Insolites

Si j’ai oublié quelques nouveautés, n’hésitez pas à m’en faire part…

Spondy+ : observatoire collaboratif des spondylarthrites

Un nouveau programme e-santé innovant et collaboratif autour des spondylarthrites vient d’apparaître sur la toile : Spondy+. Découverte.

L’association de patients ACS-France (Action Contre les Spondylarthropathies), l’Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines et la société BePATIENT se sont regroupées en consortium pour coproduire l’observatoire collaboratif des spondylarthrites : Spondy+.

Cette plateforme collaborative facilite les interactions, les relations directes entre patients, professionnels de santé et chercheurs qui apporte une plus-value par rapport aux dossiers médicaux personnels et aux forums de santé.

spondyplus

Spondy+ est une plateforme sécurisée dont l’objectif est avant tout d’améliorer et de faciliter, par son côté ergonomique, la prise en charge des spondylarthrites. Les données recueillies sont conservées et protégées et l’utilisateur peut y avoir accès depuis n’importe quel ordinateur, smartphone ou tablette connectée.

Cette plateforme propose différentes fonctionnalités :
  • création de son propre dossier médical personnel pour enregistrer ses ordonnances ou résultats d’examens
  • accès à des informations de qualité, fiable, rédigée par une équipe médicale concernant les spondylarthrites
  • participation à différentes études anonymes proposées par la communauté scientifique pour contribuer à faire avancer la recherche.

Pour le Professeur en rhumatologie Maxime Breban, "cette plateforme permettra de répondre à de nombreuses questions non résolues, qu’il s’agisse, entre autres, du rôle de l’alimentation, de l’influence du stress ou des conditions climatiques sur l’évolution de la spondylarthrite. Elle permettra aussi d’évaluer l’efficacité des traitements et de connaître leur tolérance dans la vie réelle."

La plateforme Spondy+ sera officiellement lancé lors de la 4ème édition de la JNS (Journée Nationale des Spondylarthrites), organisée par l’association ACS-France, le 5 avril prochain.

Infographie sur la spondylarthrite

infographie-spondy+

Source : BePATIENT

Le meilleur du digital santé – Février 2014

Découvrez les dernières nouveautés du digital santé francophone au cours du mois de février 2014.

meilleur200Nouveaux sites, blogs, contenus et campagnes web

M-santé

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E-santé

Hôpital 2.0

Club Digital Santé (#hcsmeufr)

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