Vaincre la Mucoviscidose lance la plateforme interactive CF Experts

L’association Vaincre la Mucoviscidose lance une plateforme web interactive  pour favoriser l’organisation de la recherche pour lutter contre la mucoviscidose : CF Experts. Présentation.
Née de la volonté de l’association Vaincre la Mucoviscidose de faire avancer toujours plus la recherche pour guérir un jour les patients de cette maladie génétique complexe, la plateforme web « CF Experts » met à la disposition de la communauté scientifique un panorama, en temps réel, des équipes françaises travaillant dans le domaine de la mucoviscidose.
CFexperts
Une des priorités de l’association est d’accélérer le passage de la recherche du fondamental à la clinique, et ainsi de promouvoir la recherche translationnelle. La réalisation de cet objectif passe, entre autres, par la mise en place de collaborations entre chercheurs. L’objectif de cette plateforme interactive est de fédérer la communauté scientifique autour de la recherche contre la mucoviscidose.
CFexperts2Les utilisateurs de la plateforme font partie d’un réseau grâce auquel chacun peut accéder à un ensemble d’informations scientifiques sur chacun des membres du réseau. Il devient donc simple d’identifier les experts selon leurs thématiques de recherche, les techniques maîtrisées, le matériel utilisé, la ville d’appartenance, etc.
CF Experts, administré par le département Recherche de Vaincre la Mucoviscidose, est ouvert à tout scientifique appartenant à une équipe de recherche française travaillant sur la mucoviscidose (chercheur titulaire, doctorant, post doctorant, etc.). A ce jour, le réseau CF Experts fédère 116 collaborateurs appartenant à 88 laboratoires, dans

32 villes réparties sur tout le territoire français.
Source : Vaincre la Mucoviscidose

Vaincre la Mucoviscidose lance un espace web pour collecter des dons

Pour poursuivre la lutte contre la maladie et accompagner les patients, l’association Vaincre la Mucoviscidose  lance un espace de collecte sur le web.  Présentation.

Déjà très active sur le web, l’association Vaincre la Mucoviscidose lance un espace de collecte permettant à chacun de soutenir la lutte contre cette maladie génétique affectant les voies digestives et respiratoires.

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Accessible via le site internet de Vaincre la Mucoviscidose, cet espace propose aux internautes de créer une page de collecte personnelle basée sur des évènements sportifs comme le Marathon de Paris ou La Course des Héros, des évènements personnels comme un anniversaire, ou encore des exploits sportifs.

L’utilisateur peut également mobiliser son entourage pour récolter des dons en partageant sa page personnelle et conviant famille et amis à soutenir les évènements.

Source : Vaincre la Mucoviscidose

Sur le même sujet :

Don d’organes : lancement de l’application Passeport de Vie

L’association Grégory Lemarchal lance une application mobile pour sensibiliser le public au don d’organes. Présentation.

Dédiée à la lutte contre la mucoviscidose, l’association Grégory Lemarchal sensibilise régulièrement le grand public sur l’importance du don d’organes. C’est pour porter ce message qu’elle lance une application mobile permettant aux utilisateurs de faire connaître leur choix sur le don d’organes à leurs proches.

L’application baptisée "Passeport de Vie" offre la possibilité d’éditer sa propre carte de donneur d’organes et de l’envoyer par mail ou MMS à son carnet d’adresses.

Plusieurs fonctionnalités sont proposées :

  • News : actualités et carte de France des manifestations où retrouver l’association
  • Passeport de Vie : information sur le don d’organes, création de sa propre carte de donneur
  • L’Association : tout savoir sur la mucoviscidose, les missions de l’association, et les points de contacts
  • Nos réalisations : albums photos, vidéos, exemples concrets depuis la création de l’association en juin 2007
  • Don en ligne

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Télécharger l’application sur Google Play

Source : Association Grégory Lemarchal

Vaincre la Mucoviscidose lance son application iPhone

L’association Vaincre la Mucoviscidose lance une application iPhone pour accompagner les patients au quotidien. Présentation.

Cette application iPhone Vaincre la Mucoviscidose, a pour objectif d’accompagner les patients atteints de Mucoviscidose dans la gestion de la maladie au quotidien.

Elle propose notamment de :

  • géolocaliser les Virades, ainsi que les Centres de Ressources et de Compétences les plus proches chez soi
  • conseiller sur vivre la maladie au quotidien
  • informer sur l’ensemble des actions de l’association et de la soutenir.

Créée en 1965, Vaincre la Mucoviscidose est une association de patients et de parents déterminés à vaincre une maladie difficile à vivre et mortelle.  Elle compte un puissant réseau de 6 700 adhérents, 92 000 donateurs, et pas moins de 30 000 bénévoles qui soutiennent l’association dans ses actions. Ses missions prioritaires sont : guérir, soigner, aider à vivre mieux, informer et sensibiliser.

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Source : Vaincre la Mucoviscidose

Une campagne décalée pour les Virades de l’Espoir

Pour accompagner les Virades de l’Espoir, journée de mobilisation pour la lutte contre la mucoviscidose, l’association Vaincre la Mucoviscidose a développé une campagne percutante.  

Organisées par l’association Vainvre la Muvoviscidose, Les Virades de L’Espoir est une journée d’action pour lutter contre cette maladie avec pour objectif de sensibiliser le grand public et collecter des fonds.  Il s’agit d’une journée de fête, de sport et de solidarité qui se déroule dans toute la France le dimanche 26 septembre En 2009, cette manifestation a mobilisé plus d’1 millions de personnes.

Des vidéos décalées 

Sur son site Internet l’association Vaincre la Mucoviscidose propose des vidéos de 45 secondes autour de défi sportif décalé autour du souffle. Chaque défi souffle est relevé par des personnalités en compétition. 
Un jeune malade joue le rôle d’arbitre et un commentateur sportif relate frénétiquement l’événement. 


Un flashmob du souffle
 

Pour la première fois, l’association organise un flashmob  le samedi 25 septembre à Paris au Parc Monceau à 11h, à savoir une partie géante de bulles de savon. Inscription sur facebook  


Une campagne d’affichage percutante 
 

Afin de sensibiliser un maximum de monde, une campagne d’affichage complète le dispositif de communication mis en place. 

Source : www.vaincrelamuco.org

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