A la rencontre de Pierre Desmarais

Régulièrement, je vous propose de partir à la rencontre d’un acteur du digital santé en France.

Aujourd’hui, partons à la rencontre de Pierre Desmarais, avocat spécialisé dans le domaine de la santé et du numérique.

Photo PBD portrait 04 06 14 - copieBonjour Pierre. Peux-tu te présenter brièvement ?

Avocat au Barreau de Paris et Correspondant Informatique et Libertés (CIL), j’exerce une activité de conseil en droit de la santé et des nouvelles technologies. J’accompagne au quotidien start-ups, PME et grands groupes développant des produits et services innovants dans le domaine de la santé et des data. Je suis également membre du conseil d’administration du Healthcare Data Institute et chargé d’enseignement à l’Ecole de Formation des Barreaux (EFB) et à l’Université Paris VIII. Auparavant, j’ai travaillé à la direction juridique du Centre Hospitalier Universitaire de Rennes, ce qui m’a permis d’apprendre à connaître de l’intérieur le monde de la santé.

Tu accompagnes différents acteurs du monde de la e-santé sur des problématiques juridiques. Quels sont les freins rencontrés aujourdhui ?

En principe, ils se heurtent à trois obstacles principaux.

Le premier tient évidemment à la législation relative à la protection des données, qu’il s’agisse de gérer les obligations CNIL ou de déterminer si le recours à un hébergeur de données de santé est nécessaire.

Mais en réalité, les textes sur « linformatique de santé » (dispositifs médicaux, LAP et LAD, PSSIE, etc.) représentent une contrainte souvent plus importante puisqu’il s’agit alors non pas simplement de se mettre en conformité, mais plutôt de démontrer « linnocuité du système dinformation » pour le malade. Souvent, les acteurs de l’e-santé cherchent à éviter de se confronter à ce pan de la législation, mais cela peu en pratique conditionner leur accès au marché, voire leur business model. Par exemple, aujourd’hui, il est impossible de prescrire une application de m-santé si elle ne constitue pas un dispositif médical.

Mais le modèle économique peut susciter d’autres préoccupations majeures. Gérer les relations avec les financeurs et partenaires peut ainsi s’avérer délicat. Il faut savoir convaincre de la pérennité du projet malgré les obstacles.

Comment vois-tu évoluer la législation française et européenne dans le domaine de la santé connectée et de le-santé en général ?

Initialement, la santé a été exclue du champ d’intervention de l’Union Européenne. Seuls les Etats membres pouvaient légiférer en la matière. Ce cloisonnement a été mis à mal une première fois par le biais de la législation sur le travail, puis une seconde fois avec les textes relatifs à l’environnement et à la sécurité alimentaire. L’e-santé constitue une nouvelle offensive – sans aucune connotation péjorative – de l’UE sur le terrain de la santé. C’est grâce à elle que la télémédecine a été légalisée en France. Et on peut s’attendre à ce qu’elle réglemente rapidement l’e-santé et la m-santé, comme en témoigne l’appel à contribution sur le livre vert relatif à la m-santé. A mon sens, on va donc voir l’UE intervenir de plus en plus fréquemment en la matière. C’est assez normal finalement, puisqu’à l’instar de tout service de la société de l’information, son déploiement ne saurait être régulé à un échelon exclusivement national.

Au niveau français, j’espère une actualisation du cadre juridique afin que l’e-santé puisse s’y intégrer naturellement. Aujourd’hui, on a plutôt l’impression d’une succession de patchs destinés à colmater des brèches ou à s’adapter à des évolutions non maitrisées.

Mais ne négligeons pas l’importance de la France sur la scène de la santé connectée. Outre l’innovation technique, de l’opération Lindbergh à Withings, on peut relever des innovations majeures au plan juridique, comme la création des hébergeurs de données de santé. Le cadre posé est peut-être trop contraignant, mais la multiplication des fuites de données met en évidence le bienfondé du concept. Ce serait pas mal d’éviter un « eHealth Leaks », non ?

LogoColorTextBelowOn parle beaucoup de gestion des données de santé et de Big Data. Quel est ton avis sur le sujet ?

Le Big Data et son corollaire, l’Open Data, représentent un peu la révolution industrielle de la santé. Les promesses sont remarquables, mais les difficultés juridiques sont proportionnelles.

Sur ce dernier point, soyons honnêtes, le cadre juridique n’est pas vraiment adapté à cette nouvelle pratique. Là encore, rien d’étonnant. Le concept est nouveau – à tel point qu’on peine encore à le définir avec précision – le législateur ne pouvait donc pas anticiper lors de la dernière révision majeure de la loi informatique et Libertés. Cela devrait rapidement évoluer, toujours sous l’influence de l’UE qui prépare un nouveau texte en la matière, plus adapté aux besoins des entrepreneurs. Dans cette attente, le Big Data reste possible, dès lors que le responsable est prudent dans la mise en œuvre du traitement. Avec le Healthcare Data Institute, j‘espère que nous verrons apparaître sinon des solutions, à tout le moins des pistes de réflexion, pour pouvoir exploiter toutes ces bases de données de santé sereinement.

Observateur de le-santé en France depuis plusieurs années, comment vois-tu évoluer l’e-santé dans les années à venir en France ?

La vision de l’avenir reste délicate.

Tout dépendra en fait d’une part du temps que mettront les professionnels et patients à s’approprier ces nouveaux services, d’autre part de la souplesse qui sera introduite dans les textes par les législateurs français et européen. Mais je suis assez optimiste sur ce second point, et je pense qu’avec cela nous devrions voir se stabiliser les outils existants, en même temps que de nouveaux apparaîtront.

Pour moi, ce à quoi nous avons déjà assisté n’est en effet qu’un début !

 

Pour aller plus loin : www.desmarais-avocats.fr / @DesmaraisPierre

 

Healthcare Data Institute : premier Think Tank international consacré au Big Data santé

Un nouveau Think Tank international consacré au Big Data dans le domaine de la santé a été lancé il y a quelques jours à l’initiative d’Orange Healthcare : Healthcare Data Institute. Présentation.

HDIAujourd’hui, la quantité de données de santé accessibles, couplée à des algorithmes et des capacités de traitement, ont imposé le Big Data comme facteur d’émergence de nouveaux usages dans l’épidémiologie, les médecines préventives et personnalisées, ou encore la recherche et le développement de nouveaux services de santé qui transforment l’accompagnement du patient.

Face à ce constat et la nécessité de structurer la reflexion autour de ces sujets, Orange Healthcare lance le Think Tank Healthcare Data Institute avec plusieurs acteurs dont le CEA, le cabinet Desmarais Avocats, IMS Health, McKinsey et le Groupe Vitalia.

Le Healthcare Data Institute, catalyseur d’idées à vocation française et internationale, se donne pour missions de faire progresser la réflexion de ses membres, de sensibiliser les publics, d’améliorer la compréhension, et de susciter l’émergence de projets concrets en favorisant la fertilisation croisée.

D’autres acteurs vont rejoindre le Healthcare Data Institute dans les prochains jours, dont des associations de patients, des organismes publics et réglementaires, des laboratoires pharmaceutiques, des personnalités du monde médical, des start-ups ou encore des assureurs, afin de représenter l’ensemble de l’écosystème Big Data Santé.

A noter que le développement et l’animation du Think Tank sont confiés à l’agence de relations publiques digital-native RCA Factory.

Source : Healthcare Data Institute

HRA Pharma lance une nouvelle version de son site web dédié à la contraception

A l’occasion de la journée mondiale de la contraception fin septembre, le laboratoire HRA Pharma a lancé une nouvelle version de son site web dédié à la contraception : etsicamarrivait.fr.

Le laboratoire HRA Pharma a lancé il y a quelques semaines une nouvelle version du site web « Etsicamarrivait.fr » dont l’objectif est d’éviter aux femmes une grossesse non désirée.

Etsicamarrivait.fr

Cette nouvelle version du site propose une nouvelle identité visuelle, un contenu enrichi, clair et utile sur la contraception d’urgence. Elle met notamment à disposition :

  • des informations sur le système reproductif, la contraception, la contraception d’urgence,
  • un quiz de connaissances,
  • des témoignages de femmes
  • les idées reçues sur la contraception d’urgence…

Aujourd’hui en France, 1/3 des grossesses sont non désirées et aboutiront à une IVG dans 60% des cas .Le laboratoire HRA Pharma rappelle que « pourtant, des méthodes de contraception d’urgence accessibles existent et permettent d’éviter de tomber enceinte suite à un problème de contraception, un défaut de protection »

Source : HRA Pharma

Vos traitements et vous : enquête nationale sur l’observance

Lancement de la première grande enquête nationale sur l’observance auprès des malades chroniques. Présentation.

Médicaments, pilules, crèmes, injections… ils sont le quotidien de plusieurs millions de personnes touchées par une maladie chronique. Mais il peut arriver à chacun d’oublier de prendre l’un de ses traitements, d’être fatigué de prendre ses pilules ou de ne plus supporter de devoir faire des injections régulièrement.

enquete-observance

Pour la première fois, une grande enquête nationale auprès des malades chroniques est lancée, par le Pr Catherine Tourette-Turgis en collaboration avec le Pr Christian Pradier (CHU Nice), l’Université des Patients et avec le soutien institutionnel de Pfizer, pour mieux comprendre cet aspect particulier de la santé.

Participez à l’enquête

Les résultats de cette enquête intitulée “Vos traitements et vous” permettront de mieux comprendre les rapports existants entre les traitements, les professionnels de santé – médecins, pharmaciens… – et les personnes touchées par une maladie chronique.

Pour participer à ce sondage, cliquez ici >

Sources : Université des Patients, Pfizer

Infographie : la révolution e-santé

Le think tank Renaissance Numérique a publié il y a quelques jours un livre blanc « D’un système de santé curatif à un modèle préventif grâce aux outils numérique ». Synthèse en infographie.

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Source : Renaissance Numérique

Arthrocoach : service en ligne pour apprivoiser l’arthrose

Les laboratoires Expanscience lancent un nouveau service en ligne pour accompagner au quotidien les patients arthrosiques : Arthrocoach. Présentation.

Les laboratoires Expanscience enrichissent leur offre digitale pour les patients arthrosiques d’un nouveau service en ligne : Arthrocoach.com. Cette plateforme web a pour objectif d’accompagner et de soutenir les patients arthrosiques dans leur lutte au quotidien contre l’arthrose afin de lutter contre l’inobservance.

arthrocoach

Le site Arthrocoach, optimisé pour mobile et tablette, propose aux patients arthrosiques un accompagnement quotidien via différents services :

  • Tableau de bord pour un suivi motivant : enregistrement d’un carnet de bord en ligne afin de suivre son alimentation, son activité physique, la qualité de son sommeil, la survenue des symptômes, l’évolution de son humeur… L’utilisateur peut indiquer son niveau d’activité physique, la ou les articulations touchées par la maladie, s’il souffre d’éventuelles autres pathologies chroniques (diabète, hypertension…).
  • Un coaching nutritionnel et d’activités physiques personnalisé en fonction de profils types : permettre au patient arthrosique en 12 étapes, quel que soit son profil, de modifier durablement son mode de vie, à son rythme et avec plaisir.
  • Actualités et services autour de l’arthrose : enquêtes épidémiologiques, innovation thérapeutique, liens vers des sites d’associations de patients et d’activités physiques, de sociétés savantes (Société Française de Rhumatologie), des autorités de santé (Mangerbouger.fr, ANSM, HAS)…

Le contenu du site Arthrocoach.com est soumis à la validation d’un board de rhumatologues indépendants : le professeur Pierre Bourgeois (chef de service de rhumatologie CHU Pitié Salpêtrière, APHP, Paris), le professeur Francis Berenbaum (Chef de service de rhumatologie CHU Saint Antoine, APHP, Paris), le docteur Eric Gibert (Rhumatologue CHU Pitié-Salpêtrière, APHP, Paris).

Source : Laboratoires Expanscience

Le Leem lance la plateforme d’échange Talents de patients

Pour recueillir et rendre visible la diversité des témoignages de patients et leur inventivité, Les Entreprises du Médicament (Leem) ouvre une plateforme d’échange : Talents de patients.

Pour faire place à l’imagination et à la liberté, le Leem lance la plateforme web « Talents de patients » destinée  à recueillir les témoignages de patients sous toutes leurs formes, des plus classiques aux plus avant-gardistes : manuscrits, vidéos, photos, poèmes, romans graphiques, journaux de bord, blogs, chansons….

Cettte plateforme d’échange, disponible à l’adresse www.parolesdepatients.org, offre la possibilité de poster des témoignages entre le 10 septembre et le 10 octobre 2014 pour concourir à la première édition du Prix « Talents de patients ». Celui-ci récompensera un auteur pour l’originalité de sa démarche, sa sensibilité, son humour, sa capacité de transmission et sa force de conviction.

ParolesdePatients

Cancer, sclérose en plaques, autisme, dépression… toutes ces maladies dont on a longtemps tu le nom, sont de plus en plus sources d’inspiration pour des œuvres littéraires, cinématographiques ou des expositions. Il est en effet aujourd’hui possible de parler ouvertement de sa maladie, de la dessiner, de la filmer… C’est cette expression libérée que le Leem consacre. Elle a valeur d’exemple et de réflexion humaniste, et elle a contribué à changer le regard sur la maladie en général, la souffrance et le vécu des patients en particulier.

Pour rappel, depuis 2008 le Leem distingue chaque année, au travers du Prix « Paroles de patients », un ouvrage écrit par des malades ou leurs proches, témoignant de leurs combats contre la maladie. Le prix « Talents de patients » vient compléter la place que donne le Leem à l’expression des malades et de leur entourage. Ces deux prix seront remis, le 22 octobre prochain lors d’une soirée réunissant les patients, leurs associations, les professionnels de santé et les membres des jurys.

Source : Les Entreprises du Médicament (Leem)

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